这一天上午阳光不错，凌树蕙推着苏游到外面晒太阳，扶着他慢走十五分钟，等到苏游气喘吁吁，便推着他往回走。
回到医院走廊，迎面看到一个同样坐在轮椅上的孩子，这个孩子的皮肤溃烂十分严重，裸露在外的部分几乎都可以见到淤痕和水泡，脸上更是布满了红肿的伤痕，打眼一看竟像每一块好肉已让，非常吓人。
推轮椅的人不是护士，而是一个衣衫陈旧，看上去有些佝偻的困苦女人，和孩子的眉眼长得很像，应该是他的母亲。
两架轮椅擦肩而过，苏游和那孩子互相看了一眼。
苏游被对方的样子吓了一跳，回到被病房里，还是始终忘记不了那个孩子和他满脸凄苦的母亲，想起自己住在最好的病房里，接受凌树蕙这样无微不至的照顾，而那个和他差不多的孩子，生了那么可怕的病，却只能和母亲相依为命，心中猛然产生一种德不配位的愧疚，不由问凌树蕙：“姐姐，刚才那个人，是得了什么病啊？”
凌树蕙意识到他的世界观受到了冲击，并没有随口敷衍，而是以相当认真的态度回答：“那是遗传性大疱性表皮松解症，是一种很痛苦的罕见病。”
“罕见病？什么意思”苏游并不清楚这个概念，“很难治吗？”
“很难治。”凌树蕙点点头解释，“罕见病泛指那些发病率很低的疾病，刚才提到的大疱性皮肤松解症就是其中之一，这些疾病因为发病率低，研究病例有限，目前找不到彻底的治疗方法。而药厂出于利益考虑，也很少进行相关药物的研发，即便有相应的药物，高昂的价格也不是大部分病人家庭能够支付得起的。”
说到这里，凌树蕙叹了口气：“刚才你看到的那个孩子，是罕见病中最痛苦的病症之一。”
“大疱性……”苏游努力回想那个名字。
“大疱性表皮松解症。”凌树蕙无奈笑笑，“记不住的话，可以记另一个名字，人们一般会称呼这种病的患者为‘蝴蝶宝贝’。”
“蝴蝶？”苏游不解。
凌树蕙长长叹息：“他们的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱，哪怕只是普通的触碰，也可能造成皮肤的溃烂。”
苏游想到那个场景，不由心情低落：“那岂不是连和父母抱一抱都不可能？”
“是啊。”凌树蕙觉得自己今天叹气的次数有点太多了，但还是止不住叹息，“其实就算不触碰到皮肤，患者也可能因为细菌感染而出现各种皮肤问题，所以我才说，这是最痛苦的病症之一。”
“难道不能住无菌房吗？”苏游下意识问出口。
凌树蕙苦笑道：“小游，你不明白，医院不是做慈善的地方，而大多数家庭，是住不起医院的。”
“对不起！”苏游意识到自己犯了何不食肉糜的错，连忙低头道歉，“我没想到这些。”
凌树蕙摸摸他的小脑袋，笑道：“不用对我道歉，何况你也只是出于好心才这么想。”：，，.请牢记收藏：,.. 最新最快无防盗免费阅读
